Spondiloartrite

[ilPoli]

Dimenticavo... si parla sempre di malasanit?... ma mi sento di spezzare una lancia a favore del servizio sanitario nazionale, perch? passa questo farmaco altrimenti inaccessibile se lo si dovesse pagare. E' vero che la salute viene prima di tutto, ma onestamente 1.600 euro a confezione sarebbero devastanti per me.

[Anima998]

Dimenticavo... si parla sempre di malasanit?... ma mi sento di spezzare una lancia a favore del servizio sanitario nazionale, perch? passa questo farmaco altrimenti inaccessibile se lo si dovesse pagare. E' vero che la salute viene prima di tutto, ma onestamente 1.600 euro a confezione sarebbero devastanti per me.

vallo a dire alla gente che, annebbiata dalle caxxate, sarebbe a favore di un sistema all'americana.....

ti quoto, ma queste cose le pu? capire solo chi c'? passato per gli ospedali...

[ilPoli]

Guarda nella stessa struttura ospedaliera abbiamo avuto da litigare lo scorso anno per mia nonna copita da ictus... ci hanno fatto compilare una marea di fogli per trasferirla in una struttura idonea salvo poi scoprire che tutte le pratiche erano state "buttate nel cestino" (parole loro)... quindi a volte basta passare da un piano all'altro per avere feedback diversi.
Comunque con i suoi pro e contro il nostro sistema sanitario ? uno dei migliori al mondo, che sia perfettibile ? un'altra cosa e su quella bisogna lavorare.

[ilPoli]

Aggiornamenti dalla giornata di ieri passata in ospedale.

I benefici e lo stato di assoluta assenza di dolore dei primi 15 giorni con il trattamento nuovo (merito della sovrapposizione del nuovo trattamento e della coda del vecchio) hanno lasciato spazio a un persistente torcicollo a un dolore a una vertebra e a una costola. Dopo un'attenta valutazione ieri si ? deciso di approfondire il perch? del dolore alla costola quindi appena possibile devo fare una radiografia mirata (le ipotesi vanno dal cedimento osseo all'osteoporosi passando per un'infrazione della suddetta costola). A questo devo abbinare un trattamento con Difosfal (in realt? per avere la massima efficacia avrei dovuto fare 5 flebo in 5 giorni consecutivi in ospedale ma causa lavoro non posso prendermi il lusso di fare ci? e quindi far? iniezioni a casa anche se pi? dolorose e con un effetto meno immediato) per ridurre il gonfiore e gli edemi ossei.
Una volta fatto questo ci sar? da approfondire il valore della PCR che da 2 ? schizzato a 5.63... quindi scatta esame PET ovvero un marcatore zuccherino che va poi a posizionarsi dove il metabolismo sta andando troppo veloce per identificare con maggior precisione la zona dell'infiammazione (a seguire se ? il caso altra scintigrafia ossea). Intanto domani di nuovo esami del sangue con compresa anche la PSA per vedere se per caso c'? anche un'infiammazione alla prostata (insomma si sta battendo a 360? per escludere di tutto e di pi?).

Era un bel po' che non passavo pi? tempo in ospedale che a casa ma va beh ormai sono in ballo e tocca ballare.

Prossima puntata il 17 luglio quando avr? la nuova visita e ricever? i primi responsi.

[Lele-R1-Crash]

Ilpoli hai un mio augurio affinch? tutto vada per il meglio nel pi? breve tempo possibile !

Coraggio , continua a tenere duro cosi !

[gattobastardo]

...tieni botta amico! ...ricordati che quando vuoi prendere una boccata d'aria fresca sai dove chiamare!! ;-)

[ANDROID73]

Come si cura? Non si cura, si tiene a bada rallentandola, esercizi posturali, ginnastica dolce, nuoto (per chi sa nuotare) e infusioni di Remicade... il famoso medicinale biologico... che alla fine ? un immunosoppressore.

Una curiosit?, ma se prendi un immunosoppressore, non sei a rischio infezioni e quant'altro legato alla soppressione delle tue difese immunitarie?

[ilPoli]

Una curiosit?, ma se prendi un immunosoppressore, non sei a rischio infezioni e quant'altro legato alla soppressione delle tue difese immunitarie?

Ottima domanda... allora ? un immunosoppressore molto particolare che comunque le prime volte ha richiesto la copertura antibiotica per una una settimana dalla flebo. Inutile dire che se c'? un'influenza in corso devo assolutamente avvisare e non verrei ritenuto idoneo al trattamento.
Il medicinale ? particolare perch? tra le altre cose ? a base di DNA umano ricombinato con DNA di topo (s? lo so fa schifo ma se funziona chissene ).

@ gattobastardo: grazie il numero ce l'ho

[ilPoli]

Ci? famo un po' di chiarezza sulle punture autoiniettanti di cui parlavo:

L’etanercept ? una proteina di fusione, ricavata dalle cellule ovariche del criceto, che mima il recettore fisiologico del TNF alfa. Il TNF alfa ? una citochina che ha un importante ruolo nel processo infiammatorio associato all’artrite reumatoide. Viene somministrato per via sottocutanea ed ? il secondo inibitore del TNF alfa ad essere stato messo in commercio, dopo l’infliximab, un anticorpo ricombinante.

[Larsen_EE]

bhe', dai luca, se questa cura (che non e' una cura) almeno ha la capacita' di "congelare" il problema, e' gia' un'enorme passo avanti.
da quello che ho capito e' degenerativa, quindi ben venga almeno il fatto che la si riesca a tenere a bada.
certo e' una spina nel culo...
quanto al resto, visto quello che ti e' gia' costato, e la quantita' di tasse che si pagano, se hai diritto a qualcosa, non devi sentirti in colpa o a disagio, ma anzi.
tra l'altro sei mio "fra" io sono 12/96 ;-)

[sgamino81]

Ti ringrazio poli, perche' il tuo post "sereno" e con la tua forza... mi ha dato un po di voglia nel proseguire la caccia alla mia causa... dato che so il problema ma non so la causa....

vallo a dire alla gente che, annebbiata dalle caxxate, sarebbe a favore di un sistema all'americana.....

ti quoto, ma queste cose le pu? capire solo chi c'? passato per gli ospedali...

oddio... sotto certi aspetti si sotto altri no....
io sono piantato...
nel senso che... devo fare na visita... na visita ematologica dopo xxxxx esami ed altre visite....
beh in tutta la regione il primo posto disponibile con la mutua e'... gennaio 2013.... ah, a pagamento dallo stesso dottore ci vado il 10/7.... 230€urini e tuttoapppposto....

dici che e' normale?
dici che funziona?

mah.... eppure io le tasse le pago..... della visita a gennaio 2013 me ne faccio ben poco anche perche chiaramente gli esami perdono di logica.... (sempre se ci arrivo....)
motivo perche a pagamento c'e' posto e non a pagamento no? qualcosa non torna... e ripeto non cerco l'ospedale sotto casa...

p.s. e te lo dice uno che.... che sua mamma lavora in ospedale.... quindi non avrebbe senso per me sparare contro le sturutture ospedaliere random..... ma in molti casi..... molto non funziona.......

[ilPoli]

Tu che problema hai sgamino?

Io ormai so leggere e interpretare gli esami del sangue... mercoled? li ho ritirati li ho guardati... PCR a 5.63, ok brutto segno c'? un'infiammazione acuta in corso.
Solitamente comunque quando non si sa la causa c'? sempre dietro qualcosa di autoimmune.

Lars ? vero ma un certo disagio c'? comunque sempre... so troppo onesto che ce devo f?!

[sgamino81]

Tu che problema hai sgamino?

Io ormai so leggere e interpretare gli esami del sangue... mercoled? li ho ritirati li ho guardati... PCR a 5.63, ok brutto segno c'? un'infiammazione acuta in corso.
Solitamente comunque quando non si sa la causa c'? sempre dietro qualcosa di autoimmune.

Lars ? vero ma un certo disagio c'? comunque sempre... so troppo onesto che ce devo f?!

tanti
no e' un problema nel sangue....
solo che non mi da i sintomi che teoricamente dovrebbe darmi....

in origine pensavano derivasse dalla milza...
allora ho detto va beh guardo l'assicurazione quanto molla... poi male che va la faccio togliere
invece lei e' perfetta....
quindo forse potrebbe esser qualcosa di midollistico...

[ilPoli]

Effettivamente se ? un problema nel sangue o ? milza, o ? midollo, se magari sono fuori le transaminasi potrebbe esserci di mezzo anche il fegato... non escludo che tra i mille tentativi ti vengano a dire che si debba fare un esame del liquidi spinale.

[AndreaRS250]

tieni duro!
io fortunatamente solo ogni tanto ho dei mal di schiena da rimanere paralizzato nel letto ma niente d paragonabile.